momo爱rosen 发表于 4.9.2011 20:15:32

求助!老公患神经内分泌肿瘤

亲爱的好心的朋友们,我现在很无助。
周一老公被诊断为神经内分泌肿瘤Neuroendocriner Tumor(NETs),而且已经发生肝转移。
8月9号入院的,到现在虽然确定是NETs中叫胃泌素瘤Gastrinom的一种恶性肿瘤。现在用了很多手段综合排查,星期5做了胶囊内窥镜检查,9月13号还将做同位素的检查。
现在的一个难点是Oberartzt告诉我们这种瘤很难找到,有可能最后还是找不到。
另外一个难点是肝上两叶都有12个可见的大小1到1.7厘米的病灶。Oberartz说会诊结果说无法做到百分之百的切除,一个可能性是做肝移植,不确定性也很高。我查了好像这种情况肝移植是医生的首选,但是我们还是想尽量接受外科切除肿瘤的方法,因为只有完全的切除才有根治的可能性。我老公才32岁,平时也不抽烟喝酒,现在乐观的是只在肝上发现转移,其他地方都未发现转移,肝功能现在也正常。
我们在Oldenburg,他现在在Oldenburg Klinikum就医。我很着急,因为这个恶性瘤2月查没有,5月已经1厘米,8月就快2厘米了。如果还找不到原灶时间也没有了。我查到汉堡ependof 医院,有针对这个瘤的专家。星期5我也试着打电话询问汉堡医院,因为我是在这边读国际英语课程的,德语不好,这种方式沟通上没成功。我准备下周带病历去汉堡医院一趟,但不知道怎样做才能和精通这个方面的医生谈上话。下午在德国热线发帖,已经有好心朋友主动帮助下周去汉堡医院咨询。不过还是没有任何这方面专家的信息。
不知道汉堡其他的朋友还有多一点的咨询没有? 有没有熟识这方面的医生朋友可以帮忙介绍一下或者给一点信息!
非常谢谢了!我给大家磕头了!救我老公一命!
我的联系方式:陈昱廷 017640245699
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